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Paciente con una EPOF arriará la Bandera Nacional frente a la Casa Rosada

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Este jueves 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), Adriano, un niño de 7 años con Ataxia-telangiectasia, una de las entre 8 mil enfermedades poco frecuentes descriptas, arriará a las 6 de la tarde la Bandera Nacional que se encuentra en frente de la Casa Rosada, en el mástil de Plaza de Mayo.

El acto, organizado por cuarto año consecutivo por la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) y abierto a todo aquel que quiera presenciarlo, se realizará con la participación de numerosas asociaciones de pacientes y con la escolta de los Granaderos de Presidencia de la Nación.

“Acciones como esta nos ayudan a poner en agenda la problemática que día a día vive la gente que padece una enfermedad poco frecuente: una prolongada odisea de consultas médicas hasta arribar al diagnóstico, posteriores dificultadas en el acceso a estudios diagnósticos y a los tratamientos. Casualmente Adriano tiene 7 años, al igual que la ley que aún no ha sido reglamentada”, destacan desde FADEPOF.

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“Adriano, arriará la Bandera Nacional en nombre de los 3.500.000 argentinos que padecen una enfermedad poco frecuente, aunque nosotros continuamos insistiendo por alzar nuestras banderas en la necesidad de un Plan Nacional de EPOF“ agregó Inés Castellano, Presidenta de FADEPOF.

Las enfermedades poco frecuentes tienen la característica de afectar a menos de 1 de cada 2.000 personas. La propia Organización Mundial de la Salud tiene descriptas cerca de 8 mil enfermedades distintas. En la Argentina, se estima que 3.500.000 personas, en su mayoría niños, conviven con alguna de estas afecciones. Si bien son muy diferentes entre sí y sus abordajes y especialidades médicas involucradas en su atención son muy dispares también, en general presentan un denominador común:

a) años de demora hasta llegar al diagnóstico (muchos de los profesionales de la salud aún no las conocen y suelen confundirlas con otras afecciones más frecuentes);

b) empeoramiento de los cuadros y de los pronósticos debido al diagnóstico tardío o equívoco; y

c) dificultad para acceder a los tratamientos, tanto a los farmacológicos como a las terapias complementarias, ya que muchas veces los servicios de seguridad social demoran y/o limitan el acceso.

Acerca del Día Mundial de las EPOF

El Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes se conmemora  el último día de febrero (28 o 29 de febrero, si es año bisiesto, el día menos frecuente del calendario) con el objetivo de crear conciencia en la población y en las autoridades gubernamentales sobre la problemática que viven los pacientes con EPOF y sus familiares y allegados.

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Se celebró por primera vez en Europa en 2008 por iniciativa de la Organización Europea de Enfermedades Poco Frecuentes (EURORDIS) y en la Argentina FADEPOF viene realizando acciones en esa fecha desde 2011. Hoy el Día Mundial de las EPOF se conmemora en más de 90 países del mundo.

Los interesados pueden contactarse a través del sitio web de FADEPOF www.fadepof.org.ar por la página o por e-mail a info@fadepof.org.ar

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